Día Azul: la jornada de concientización sobre el autismo

El mundo entero se tiñe de azul el 2 de abril para hacer un llamado global a favor de la inclusión, la tolerancia y el respeto de las personas con el Trastorno Generalizado del Desarrollo ( TGD) y actualmente del Trastorno del Espectro Autista ( TEA).

Este color se transformó en el símbolo del autismo. Representa de alguna manera lo que viven a diario las familias y las personas con este síndrome. Hay veces que el azul es brillante y calmo como el mar en un día de verano, y en otras oportunidades, se oscurece y se disipa como un mar de tempestad. Es un poco lo que ocurre con quienes presentan esta condición.

De esta manera, bajo la consigna “Juntos podemos hacer visible el Autismo”, invitan a todos a sumarse al desafio de usar el azul y subir una foto a las redes sociales con el hashtag el #hagamosvisibleelautismo. Actualmente esta condición alcanza a 400 mil personas, de acuerdo a las estadísticas de la Asociación Argentina de Padres de Chicos con Autismo (APAdeA).

“La directora del Jardín de infantes al que asistía mi hijo Patricio, notó que tenía ciertas actitudes que le llamaban la atención: no respondía a su nombre, no jugaba en el recreo y se escapaba de la salita”, cuenta Jorge Sengiali, creador de TGD Padres, una agrupación que ayuda a las familias ante este tipo de diagnóstico. “También Patricio aleteaba sus manos, una característica que luego supe era propia de esta condición”, agregó.

Se denomina Trastorno del Espectro Autista a un amplio conjunto de alteraciones en el desarrollo que se caracterizan, en niveles diferentes, por dificultades en la comunicación e interacción social, y en la existencia de patrones repetitivos y restringidos de actividades e intereses. Su origen es neurobiológico y si bien parecen tener su inicio en etapas muy tempranas del desarrollo cerebral, sus signos y síntomas más obvios se evidencian durante los primeros años de vida a través de su conducta.

Patricio, tiene 15 años y le diagnosticaron esta condición cuando tenía 3 años. “Hace doce años no era como ahora, había mucho desconocimiento”, relató Jorge. Sin embargo, a pesar de estos comportamientos inusuales, los médicos le decían “ya se le va a pasar”. Finalmente, cuando le comunicación que su hijo tenía autismo expresó: “Fue el día y la noche, todo lo que había soñado para él se había derrumbado”.

No existen estudios médicos para el diagnóstico de los TEA, el mismo se realiza en base a la observación cualificada del comportamiento del niño, y debe ser llevada a cabo por un médico o psicólogo con entrenamiento específico y amplia experiencia clínica.

“No sabia que era, como era, y que tenía hacer, no teníamos profesionales, ni tratamientos. El primer momento fue devastador”. Además, en el Hospital del Garraham una psicopedagoga le dijo a la madre de Patricio: “No hay nada más que hacer no te preocupes por hacer cosas porque esto es para siempre”. Jorge no podía creer cómo tenían que dejar de apostar por un chico de tan solo tres años. Se negaron a aceptar esto.

De esta manera, el matrimonio se propuso el objetivo de “abrir puertas”, es decir , buscar todas las alternativas para que Patricio estuviese mejor. Fue así como de a poco el camino de lo desconocido se fue aclarando. Un neurólogo de la obra social les recomendó una psicóloga que según él había “sacado casos peores que el de él”.

Acompañados de un equipo especializado, que se componía por psicopedagogos, fonoaudiólogos y psicólogos, atravesaron un proceso difícil, ya que el pequeño no hablaba, no obstante, con mucho trabajo logró comunicarse. Primero fue gestualmente y luego verbalmente. Empezó transmitiendo sus necesidades, hasta que en un segundo momento pudo expresar sus estados.

Hoy, luego de 14 años de tratamiento Patricio puede mantener un conversación y tiene una flexibilidad comunicativa mucho más grande que tiempo atrás. “Hace todo con sus tiempo y según sus ánimos”.

A pesar de que hoy en día hay más conocimiento sobre el tema, los obstáculos siguen siendo muy grandes, como sucede con la educación, ya que son muy pocas las escuelas que aceptan a chicos con esta condición. Este fue uno de los principales motivos por los cuales se formó TGD Padres. “Teníamos mucha soledad e incertidumbre, por eso nos juntamos con otros padres para intercambiar datos para poder darle a nuestros una mejor calidad de vida”.

La agrupación lucha a diario por el respeto y tolereancia en todos los en todos los puntos: “Nosotros ya no hablamos más de los vacantes en los colegios, tampoco de integración, inclusive ya no hablamos de inclusión. Nosotros hablamos de que tendría que ser una única escuela. Porque cuando vos íntegras, en algunas colegios lo meten como ‘pobrecito’ y no hay una mínima intensidad de derechos y visión. En la inclusión, es un poco mejor, pero sigue habiendo división. Entonces la escuela única es un lugar donde conviven todos, y abrazan esa diferencia, para luego aprender a respetarla y mantenerla a nivel social”.

Crónica